Arngunnur Hinriksdóttir segir það hafa stækkað hana sem manneskju að eiga bróður með Downs-heilkenni. Hún hafi öðlast víðsýni og getu til að setja sig í spor annarra. Lítið sé talað um hvað krakkar læri margt af fötluðu systkini.
Garðar er rúmum fjórum árum yngri en Arngunnur og hún man ekki hvernig lífið var áður en bróðir hennar kom í heiminn. Hún segir hann stórfenglegan persónuleika sem hún telur sig heppna að hafa fengið að alast upp með.
„Mér finnst mikilvægt að krakkar fái að vita hvernig það er að eiga fatlað systkini. Það er langt frá því að vera eins hræðilegt og einhverjir halda. Margir vilja athuga líkurnar á því að ófætt barn sé með Downs-heilkenni en mig langar að fólk geti lesið um hvernig það er að vera systkini barns með þetta heilkenni. Fullorðið fólk sem eignast barn með Downs getur spurt aðra foreldra um það, en það er lítið talað um hvernig þetta er fyrir systkinin.”
Hvaða orð finnst þér best að nota til að lýsa því að bróðir þinn sé með Downs-heilkenni?
„Ég segi að Garðar sé fatlaður, en það skiptir ekki öllu máli. Mér finnst það bara eðlilegast.“
Arngunnur segir að stundum verði fólk feimið þegar hún segir frá því að bróðir hennar sé fatlaður. „Það er samt sjaldan. Miklu oftar tekur fólk því bara eins og hverju öðru og þá koma oft allskonar spurningar.“
Samband systkinanna er náið og þau verja miklum tíma saman. „Mér finnst skemmtilegt að vera systir hans. Eins og hjá öllum, þá getur það líka verið erfitt. Hann getur orðið fúll út í mig og ég út í hann. Lang oftast erum við bestu vinir og hann kallar mig alltaf ástina sína. Ég held að ég sé stóra ástin í lífi hans.“
Lokkar hann í réttar áttir
Arngunnur segist oft gæta bróður síns, enda eldri systir hans og eðlilegt að hún líti eftir honum. „Ég passa auðvitað upp á hann þegar við erum tvö ein. Ég fylgist með því að hann geri ekki eitthvað sem hann má ekki og svoleiðis. Ég þarf líka að sýna honum þolinmæði því hann er mjög þrjóskur.”
Hvaða aðstæður kalla á að hann verði þrjóskur?
„Það getur verið bara minnsta mál. Ef hann langar að gera eitthvað og ég segi nei við því, þá getur hann orðið mjög ósáttur. Þá þarf ég að finna einhvern milliveg, einhverja málamiðlun, með því að bjóða upp á eitthvað annað í staðinn. Til dæmis ef hann vill fara í ipad á góðum degi, og ég segi við hann að það sé of góður dagur til að hanga inni, þá getur hann farið í öfuga gírinn. En ef mér dettur eitthvað annað í hug til að bjóða honum, læt það hljóma dálítið skemmtilega, þá tekur hann því oftast. Það virkar best að vera geðveikt hress og reyna að draga athygli hans annað. Mitt hlutverk verður stundum að lokka hann í réttar áttir. Svo kemur fyrir að það þurfi meira til. Ég er líka ekkert alltaf hress og gæti alveg eins tekið af honum ipadinn og sagt að hann mætti ekki vera í honum. Það er yfirleitt ekki rétta leiðin og þá getur allt farið í háa loft.“
Upplifir þú að þú berir mikla ábyrgð sem stóra systir Garðars?
„Já, mér finnst mikil ábyrgð að passa hann og vera góð systir því hann getur verið erfiðari en ófatlaðir krakkar. Ég hef svo sem engan samanburð því ég á ekki önnur systkini. Núna erum við til dæmis að fara til útlanda og þá veit ég að ég þarf að passa vel upp á hann. Honum getur dottið ýmislegt í hug. Hann er kannski ekki mikið í því að strjúka en hann gæti ákveðið að fylgja einhverri skyndihugmynd og labba eitthvert í burtu frá okkur. Einu sinni, þegar hann var svona sex ára, datt honum í hug að fara með hundinn okkar niður að læknum sem er rétt hjá þar sem við búum í Kjósinni. Við hlupum öll út og leituðum að honum um allt en sáum hann hvergi. Ég var dauðhrædd um að hann hefði farið upp á Hvalfjarðarveg sem er þarna nálægt. Hann hefði þess vegna getað farið í sjóinn. En svo komum við að honum, sitjandi í rólegheitum að leika við hundinn og kasta steinum í lækinn. Hann svarar nefnilega ekki alltaf kalli þó hann fari ekki langt í burtu. Í raun er hann alveg fær um að fara út og gera það sem honum finnst skemmtilegt. Maður þarf bara alltaf að hafa annað augað á honum.“
Ertu hrædd um hann?
„Ekki í dag en þegar hann var yngri var ég ótrúlega stressuð. Mér fannst ég alltaf þurfa að hafa hann nálægt mér. Ég vildi verja hann og passa upp á að ekkert kæmi fyrir hann. Nú er hann ellefu ára og færari um að sjá um sig sjálfur. Ég hef samt stundum áhyggjur af honum þegar við erum í nýjum aðstæðum. Þá finnst mér betra að vita nákvæmlega hvar hann er.“
Spilar á sjarmann
„Garðar er með litningagalla og það þýðir að hann var lengur að læra suma hluti eins og að byrja að labba og tala. Hann talar ágætlega skýrt í dag og ég skil vel hvað hann segir þó sumir geti átt erfitt með það. Hann er líka með mikið skap í báðar áttir. Hann getur orðið ofsalega glaður að sjá mig þó það sé stutt síðan við sáumst síðast. Hann getur fagnað mér eins og ég veit ekki hvað. Svo getur hann orðið jafn fúll og pirraður og hann verður glaður. Þegar hann fer á það stig er best að láta hann vera og leyfa honum að jafna sig. Eða mér finnst það best, ég veit ekki með mömmu og pabba. Hann er rosalega misjafn í skapinu og það er best að ég fari frá þegar hann er eitthvað pirraður því hann gæti farið að lemja til mín ef ég er of mikið utan í honum. Þetta eru bara svona systkinasamskipti.“
Spilar hann með hvað þú elskar hann og dýrkar mikið?
„Já, já, elskan mín. Hann getur verið svo fyndinn og notað á sjarmann til að fá mig til að gera það sem hann vill. Hann getur auðveldlega platað mig til að gefa sér ís eða bara hvað sem honum dettur í hug.“
Elskar endurtekningar
Hún segir Garðar einstaklega rútínufastan og helst vilja gera hluti sem hann hefur gert áður. „Það er ábyggilega einhver einhverfa í honum eða eitthvað. Ef hann fer eitthvert í heimsókn og fær kannski eitthvað að borða þar, þá verður hann að fá það sama ef hann kemur þangað aftur. Hann er líka búinn að búa til ákveðna rútínu áður en hann fer að sofa á kvöldin. Þá á að vera keppni, allir á heimilinu eiga að standa í röð, svo telur hann einn, tveir, oog, og þá hlaupum við af stað upp í rúm. Hann verður að vera fyrstur, ef hann er ekki fyrstur þarf að endurtaka leikinn. Svo hendir hann sér á rúmið og finnst þetta alltaf jafn skemmtilegt. Hann getur sagt sama brandarann aftur og aftur. Hann horfir á uppáhalds bíómyndirnar sínar aftur og aftur. Hann horfir á jólasveinana allan ársins hring. Ef eitthvað er fyndið í eitt skipti, þá er það endurtekið endalaust. Það verður auðvitað mjög þreytandi fyrir okkur hin. Stundum þarf ég að segja, Garðar nú er komið nóg, og þá segir hann nei, og vill meira. Hann gefst upp ef maður ítrekar það við hann og hættir að veita honum athygli,“ segir hún og hlær.
Verða fatlaðir fyrir fordómum á Íslandi?
„Já, já, ég er ekkert mikið að pæla í því en ég upplifi það oft. Þegar hann var lítill, og það var verið að leita að dagmömmu fyrir hann, þá var enginn sem vildi taka hann, nema ein og hún vildi rukka tvöfalt. Stundum er horft á hann úti á götu, ef hann hagar sér ekki nógu vel. Ég tek ekki mikið eftir þessu en foreldrar mínir vita meira um þetta.“
Arngunnur segir það þó hafa farið fyrir brjóstið á sér þegar hún var yngri, að heyra krakka tala með niðrandi hætti um að vera fatlaður. „Einhverjir krakkar gátu átt það til að segja eitthvað til að reyna að vera leiðinlegir. Ég svaraði því stundum með því að segjast eiga fatlaðan bróður og útskýrði þá jafnvel muninn á að vera fatlaður og ófatlaður. Ég sagði að bróðir minn væri ekki alveg eins og við, hann væri með öðruvísi útlit og væri lengur að læra hluti. Ég heyri ekki svona tal í dag. Það var meira þegar ég var yngri og þegar krakkarnir skildu heldur ekki alveg hvað þau voru að segja asnalega hluti.“
Býr í honum leikari
Arngunnur vill fyrst og fremst stíga fram til að segja frá því hvað henni finnst hún hafa lært margt af því að vera stóra systir Garðars.
„Ég hef orðið víðsýnni gagnvart öllu. Mér finnst ég hafa öðlast miklu meiri skilning á lífinu. Mér finnst ég geta skilið fólk í erfiðum aðstæðum betur. Eins og bara þegar ég var krakki, þá talaði ég ekki með neikvæðum hætti um fötlun, ég reyndi frekar að fræða krakka um af hverju þau ættu ekki að gera það. Ég hef líka lært að það er hægt að lifa alveg eðlilegu lífi þó það sé fatlaður einstaklingur í fjölskyldunni. Við gerum allt sem venjulegar fjölskyldur gera. Við förum í útilegur og ferðalög, í afmæli hjá vinum og skyldfólki. Hann tekur þátt í öllu og honum finnst ótrúlega gaman að stússast með okkur. Svo er hann mikill vinnukarl og elskar að fá verkefni, eins og að vesenast í garðinum og svoleiðis. Hann hefur svo stóran persónuleika og hans sterkasta hlið er sennilega hvað hann er mikill leikari í sér. Honum finnst ógeðslega gaman að vera fyndinn og láta hlæja að sér.“
Hún segir Garðar elska íslenskt sjónvarpsefni og kunni heilu þáttaraðirnar utan að. „Hann getur horft á þetta endalaust og þulið upp úr sér allt sem gerist. Ástríði, Fangavaktina, alla söngleiki, Mary Poppins, Línu langsokk. Æðislegast finnst honum ef ég nenni að leika með honum, þá á ég á að vera Lína og hann vill helst vera bæði hesturinn og apinn. Auðvitað vill hann þá að leikurinn sé endalaus. Hann elskar líka að láta segja sér sögur. Þegar við förum saman í göngutúra þá vill hann helst að ég segi honum söguna af Hróa hetti sem hann sá leikhópinn Lottu setja upp, hann elskar þau sko og fer á allar sýningarnar þeirra oft og mörgum sinnum. Honum finnst alls ekki jafn skemmtilegt þegar ég er að skálda sögur. Hann vill að ég segi sögur og syngi lög sem eru til í alvöru. Þá getur hann sungið með. Það er oftast mikil gleði í kringum hann. Þó það krefjist þolinmæði að eiga fatlað systkini og skilnings á aðstæðum þess, hef ég grætt svo mikið á því. Óteljandi gleðistundir og ævintýri sem hafa verið svo gefandi. Að eiga fatlað systkini er alls ekki eitthvað sem þarf að hræðast. Mér finnst það frábært þó það sé erfitt.“
Hefurðu áhyggjur af honum í framtíðinni?
„Nei, ég held að hann eigi eftir að standa sig vel. Hann er svolítið feiminn en ég vona samt að hann fari í leiklist og geti gert það sem honum finnst skemmtilegt. Ég vona að hann eigi eftir að fara í menntaskóla og að hann geti fengið vinnu og lifað góðu lífi. Ég vona að samfélagið leyfi honum að gera allt sem hann vill. Hann hefur svo margt að gefa.“
The post Bróðir minn gerir mig að betri manneskju appeared first on Fréttatíminn.