Dánaraðstoð, það að binda enda á líf einhvers viljandi til að lina sársauka og þjáningu, er líklega eitthvað sem fylgt hefur mannkyninu alla tíð, en þó yfirleitt þannig að það hefur farið fram í skugga og þögn. Blað var brotið í þessum efnum þegar Hollendingar settu fyrstir þjóða sérstök lög þar sem dánaraðstoð var heimiluð að uppfylltum sérstökum skilyrðum en lögin tóku gildi 1. apríl 2002.
Samkvæmt lögunum þarf sjúklingur sem fer fram á slíka aðstoð að vera haldinn ólæknandi sjúkdómi, hafa gert svokallaða lífsskrá og vera með óbærilega verki sem engin leið er að lina. Ósk um dánaraðstoð þarf að vera ígrunduð og líkamlegt og andlegt ástand sjúklingsins vottað af tveimur læknum. Læknir þarf síðan að skila skýrslu, þegar dánaraðstoð hefur verið veitt, til nefndar sem fer yfir hvert mál fyrir sig.
Rob Jonquière er hollenskur læknir sem er framkvæmdastjóri heimssamtaka félaga um réttinn til að deyja. Hann er staddur hér á landi til að ræða um dánaraðstoð á fundum og hitta ráðamenn um málið, en undir lok mánaðar er ráðgert að stofna ný íslensk samtök um dánaraðstoð sem munu heita Lífsvirðing.
„Ég fór fyrst að leiða hugann að því hvernig við kveðjum þetta líf á áttunda áratugnum,“ segir Rob Jonquière. „Þá hafði ég lært læknisfræði og hafið störf sem fjölskyldulæknir í Hollandi. Í læknanáminu höfðum við verið send inn á spítala til að hitta sjúklinga sem lágu fyrir dauðanum og ég man að mér fannst það sérstakt þegar sérfræðilæknarnir litu snögglega við hjá sjúklingnum, horfðu yfir skráningarspjald hans, sögðu síðan að allt væri í lagi og héldu áfram för sinni milli sjúkrarúma. Ég man að ég vissi ekki alveg hvort ég átti að vera lengur hjá sjúklingnum eða halda bara áfram,“ segir Jonquière sem fannst þessi stofnanablær á síðustu andartökum sjúklinga heldur kaldranalegur.
Jonquière fór því að leiða hugann að spurningunni um það hvernig við viljum enda líf okkar. „Þetta er spurning sem við erum skiljanlega oft smeyk við, enda er dauðinn útskúfaður í nútímanum, hann er falinn okkur flestum. Foreldrar mínir voru meðlimir að hollenskum samtökum sem heita Rétturinn til að deyja, en þau voru stofnuð árið 1973, þannig að ég hafði velt þessu nokkuð fyrir mér. Á þessum tíma var umræðan um dánaraðstoð mikil innan heilbrigðisgeirans í Hollandi og þegar sjúklingar mínir voru greindir með ólæknandi sjúkdóm þá vandi ég mig á að opna fyrir þessa umræðu, fá viðkomandi til að velta fyrir sér hvernig hann sæi fyrir sé endalokin. Jafnframt gerði ég viðkomandi ljóst að ég væri tilbúinn að ræða dánaraðstoð þó svo að það væri ekki löglegt fyrirbæri á þessum tíma. Þetta leiddi til þess að á áttunda áratugnum aðstoðaði ég tvo einstaklinga við að binda enda á þjáningar sínar og veikindi. Atburðirnir eru mér auðvitað mjög minnisstæðir en ég er ánægður með þær ákvarðanir þótt ég hafi brotið lög.“
Helgi lífsins
Í rökum þeirra sem leggjast gegn dánaraðstoð og geta ekki séð fyrir sér að yfirvöld komi upp reglum um slíka líkn fyrir alvarlega veika einstaklinga, er algengt að rekast á umræðu um helgi lífsins. Lífsandi mannsins er þannig álitinn helgur og ekki í mannlegu valdi að taka hann frá einstaklingnum.
En hvernig svarar Rob Jonquière slíkum gagnrýnisröddum sem jafnvel segja að hollensk stjórnvöld hafi gengið alltof langt í þessum efnum? „Sumir halda því fram að lífið sé guðsgjöf og að við eigum ekki að skipta okkur að guðsvilja. Í hinum frjálslyndu samfélögum nútímans er sú skoðun samt ekki rétthærri en aðrar sem snúast um stjórn sársjúkra einstaklinga yfir eigin lífi. Trúaða einstaklinga, sem velja að fá dánaraðstoð, hef ég líka heyrt segja að lífið kunni að vera guðsgjöf, en þá geti þeir líka ráðstafað þeirri gjöf með þessum hætti.“
Jonquière segir kristin rök um helgi lífsins ekki á starfssviði lækna. „Læknar græða sár og draga úr þjáningu. Þeir gera lífið betra fyrir sjúklinga sína. Ef eina leiðin við að minnka þjáningar er að binda enda á lífið þá ættum við að geta gert það, ef viðkomandi fer fram á slíka aðstoð. Lagaramminn þarf líka að vera skýr og vandaður. Læknirinn leggur aldrei slíkt til en hann getur aðstoðað ef viðkomandi biður um slíkt örþrifaráð. Beiðnin er alltaf lykilatriði.“
Hægfara þróun
Það þurfti lögbrot og viðurkenningu glæpsins til að þoka þessum málum áfram í Hollandi á sínum tíma. Árið 1973 var hollenski læknirinn Truus Postma ákærð fyrir að hjálpa fársjúkri móður sinni að deyja, eftir að hafa sjálf upplýst yfirvöld um verknaðinn. Málið vakti mikla athygli, umræðan fór á flug en dómurinn sem læknirinn hlaut var mjög vægur.
Hollenskt samfélag er frjálslynt að mörgu leyti og Rob Jonquière segir að umræða um dánaraðstoð innan heilbrigðisgeirans hafi verið mikil allt frá áttunda áratugnum og fram að lagasetningunni 2002. „Ráðherrann sem kom þeim í gegn nýtti tækifæri sem gafst þegar Kristilegir demókratar, sem eru sögulega valdamikill flokkur í Hollandi, voru utan ríkisstjórnar en þeir lögðust einna harðast gegn lögunum,“ segir Jonquière. „Slík aðstoð hafði verið veitt í Hollandi en utan við ramma laganna. Það má því segja að forsaga lagasetningarinnar hafi verið um þrjátíu ára löng.“
Rob Jonquière segir að í dag ríki nokkuð góð sátt í Hollandi um þetta snúna málefni. „Frjálslyndið í Hollandi gerði landið að fyrirtaks stað til að þróa þessi mál en lögin voru mjög mikilvægt skref. Í dag eru flestir landsmenn ánægðir með kerfið sem hefur verið byggt upp í kringum þessi mál. Auðvitað eru einhverjir enn á móti dánaraðstoð en þá er einkum að finna innan rétttrúaðra og lítilla kristinna hópa. Kristilegir demókratar hafa til dæmis breytt afstöðu sinni og vilja standa við þá lýðræðislegu ákvörðun sem felst í lögunum.“
Flest erum við hrædd við dauðann en líklega eru allir hræddir við erfitt dauðastríð. Þessi hræðsla er skiljanleg, að mati Jonquière. „Ég er á því að það fyrsta sem við ættum að spyrja lækna og hjúkrunarstarfsfólk að þegar það hefur nám er hvernig þau sjálf vilji deyja og láta þau velta fyrir sér dauðastríði sjúklinganna sem þau koma til með að vinna með. Hins vegar er dauðanum oft ýtt til hliðar, líka í læknanámi, enda er það mannlegt að eiga erfitt með að tala um hann.
Starf mitt sem fjölskyldulæknis snérist um að fylgja skjólstæðingum mínum í gegnum allt lífið og hjálpa þeim að takast á við áskoranir og þrautir lífsins. Þegar sjúklingurinn fær síðan banvænan sjúkdóm er auðvelt að setja höfuðið í sandinn og leiða staðreyndir hjá sér. Hins vegar reyni ég að setjast niður með skjólstæðingnum og fá hann til að hugleiða það hvert stefnir. Það getur verið sársaukafullt og erfitt en raunsætt sjónarhorn er mikilvægt. Ég býð ekki upp á dánaraðstoð heldur reyni ég að opna á þann möguleika, svo að viðkomandi geti gert upp við sig á hvaða máta hann kýs að deyja. Hann getur þá líka gert upp óuppgerð mál í lífi sínu og hvatt ástvini sína skýr í kollinum í stað þess að hverfa inn í mók verkjastillandi lyfja á síðustu dögunum þegar fullkomlega er ljóst hvert stefnir. Þetta vona ég að fleiri og fleiri læknar sjái sem réttu nálgunina á dauðastríðið. Dauðinn verður að vera eðlilegur hluti af samtali læknis og alvarlega veiks sjúklings. Þetta hefur þróast í Hollandi á undanförnum áratugum, en sú þróun hefur líka tekið 30 til 40 ár.“
Íslenskt samhengi
Dánaraðstoð er stranglega bönnuð á Íslandi en í könnun sem Siðmennt fól Maskínu að gera í nóvember árið 2015 var spurt um það hvort svarendur væru hlynntir eða andvígir því að einstaklingur gæti „fengið aðstoð við að binda endi á líf sitt ef hann væri haldinn ólæknandi sjúkdómi.“ Þar sögðust þrír af hverjum fjórum hlynntir dánaraðstoð en aðeins um 7% andvíg.
„Ef Íslendingar vilja stíga skref til að lögleiða dánaraðstoð er mikilvægt að stuðla að opinni og upplýstri umræðu,“ segir Rob Jonquière. „Fagfólk í heilbrigðisstéttum þarf að taka þessa umræðu í sínum hópi en hún verður líka að fara fram víðar í samfélaginu. Ég er viss um að margir læknar horfa svo á að vegna þess að dánaraðstoð er ekki lögleg þá telji þeir sig ekki þurfa að leiða hugann að henni. Um leið er ég líka viss um að læknar sem vinna með alvarlega veikum einstaklingum hafa oft velt því fyrir sér hvenær lífsgæðin eru orðin það lítil að þeir álíti morfíngjöf og svefn ekki nægilegt eða rétt úrræði til að lina þjáninga. Yfirleitt vilja sjúklingar frekar vera með meðvitund og ná að kveðja ástvini sína og síðan yfirgefa þennan heim. Dánaraðstoð er líkn þeim sem vilja haga málum þannig.
Í þessum efnum þarf hins vegar að opna umræðuna og fjalla um þessi siðferðilegu álitamál og reynslu annarra þjóða á sem flestum sviðum samfélagsins. Mín reynsla af þessum málum segir mér að stjórnmálin fylgi í humátt á eftir veruleikanum. Stjórnmálin lögleiða yfirleitt ekki neitt sem ekki er til staðar í samfélaginu. Það getur verið snúið og erfitt að tala um þessi mál, en hvorki umræðan né niðurstaðan verður til á einni nóttu,“ segir Rob Jonquière.