Sigrún Birgisdóttir, framkvæmdastjóri Einhverfusamtakanna, segir vel þekkt vandamál að margir einhverfir eigi á hættu að falla milli þilja í kerfinu eftir að sjálfræðisaldri er náð. Það sé hætt við að þeir sem stríði við fíkn eða þrói með sér aðra áhættuhegðun fái ekki þá aðstoð sem þeir þurfa og eiga rétt á. „Það er ekki þekking á þessu inni á geðdeild, inni á Vogi eða í Krýsuvík, því miður,“ segir hún.
„Ég þekki fjölmörg dæmi þess að einhverfir sem glíma við fíkniefnavanda, geðræna kvilla eða sýna alvarlegan hegðunarvanda hafa í fá eða engin hús að venda. Það er lítil sem engin fagþekking til staðar á landinu fyrir þennan hóp með þennan vanda,“ segir Felix Högnason atferlisfræðingur sem þekkir vel til í þessum málaflokki.
Utangarðsmenn framtíðarinnar
„Einhverft fólk á erfitt með að lesa í aðstæður og átta sig á fólki. Það er hrekklausara og saklausara en gerist og gengur og verður oft fyrir barðinu á allskyns misnotkun eða leiðist út í skaðlega hegðun. Hluti af þessu fólki verður utangarðsmenn framtíðarinnar ef það fær ekki hjálp,“ segir Sigrún Birgisdóttir, framkvæmdastjóri Einhverfusamtakanna. „Þau hafa tungumálið og greindina, en þau geta ekki haldið utan um sitt líf. Aðrir unglingar láta þau stundum skrifa upp á víxla, taka smálán eða tæma bankakortin sín, þá fá ungar stúlkur á einhverfurófi ýmis tilboð á samfélagsmiðlum. Það vantar miklu meiri forvarnir og fræðslu fyrir þennan hóp. Það er mikil hætta á misnotkun.“
Felix segir að tugir einhverfra séu utangarðs eða í raunverulegri hættu á að verða það vegna úrræðaleysis í kerfinu. „Það er æði margt sem þessi hópur glímir við. Mörg þeirra eru með væga þroskaskerðingu og geta því orðið auðveld bráð ýmissa óþokka. Mörg þeirra eiga erfitt með að gera sér grein fyrir langtíma afleiðingum gerða sinna. Sum hafa búið við langvarandi einelti alla sína ævi. Mörg koma frá brotnum heimilum. Svo hefur kerfið brugðist þeim. Þau hafa ekki fengið þá hjálp sem þau þurftu sem börn og unglingar.“
Hann bendir á að það sé ansi fjölbreyttur hópur fólks með slíkar skerðingar sem hafi ekki fengið hjálp við hæfi. „Sumir eru inn og út af geðdeild, eru þar í reglulegri krísuinnlögn án þess að fá nokkra bót til lengri tíma litið. Aðrir eru meira og minna „á götunni“, verða fíkniefnum, áfengi og smáglæpum að bráð. Enn aðrir eru lyfjaðir fram úr hófi þannig að þeir verða sinnulausir og þægir. Enn aðrir búa við daglegt ofbeldi og þvinganir. Sumir eru settir í ótímabundna öryggisvistun og búa við minna frelsi en fangar á Hrauninu.“
Fá ekki búsetu og stuðning við hæfi
Guðmundur Fylkisson lögreglumaður, sem hefur starfað að málefnum týndu barnanna, segist hafa haft afskipti af um 100 börnum í starfi sínu. Það sé ekki skrifað á ennið á þeim ef þau eigi við fötlun eða geðraskanir að stríða en oft komi í ljós, þegar farið sé að tala við þau, að þannig sé ástatt um þau. Hann segist, eðli málsins samkvæmt, ekki hafa afskipti af ungmennum sem hafi náð átján ára aldri en hann hafi oft fengið símtöl frá foreldrum einhverfra unglinga sem hafi áhyggjur af því að einhverjir séu að notfæra sér þá eða leiða þá á villigötur.
Í sama streng tekur Bryndís Snæbjörnsdóttir, formaður Þroskahjálpar. Hún segir að sveitarfélögin eigi að leggja fötluðum til nauðsynlega liðveislu eða stuðning svo þeir geti nýtt sér vímuefnameðferð eða geðdeildir. Eins og staðið sé að þessu núna upplifi fólk það sem mörg skref afturábak að öðlast sjálfræði. „Það er hluti af því að verða fullorðinn að fá að gera mistök, það þekkjum við öll. En stundum eru mistökin þess eðlis að það verður að grípa í taumana, þau geta valdið óbætanlegu tjóni. Fólk er feimið við að grípa inn í og veita leiðsögn og þá kemur að því að það verður að beita nauðung og þvingun.“
Við viljum gera öllum kleift að taka þátt í samfélaginu en ekki svipta fólk réttindum og loka það inni. Í staðinn á samfélagið að veita nauðsynlega aðstoð en hún er ekki í boði, þótt lögin geri ráð fyrir því og stjórnarskráin líka.
Bryndís segir að dæmi séu um einstaklinga að bíða eftir húsnæði sem séu á algerum hrakhólum enda fjölskyldan komin í þrot. Einum hafi verið vísað á gistiskýlið fyrir útigangsmenn og þaðan á gistiheimili í miðborginni. Allir geti sagt sér sjálfir að slík úrræði séu ekki boðleg fyrir neinn, hvað þá einhverfan mann.
Langur biðlisti
135 einstaklingar með þroskahömlun eða þroskaraskanir eru á biðlista eftir búsetuúrræði í Reykjavík, þar af eru að minnsta kosti 25 einhverfir með talsverða eða mikla þjónustuþörf sem þurfa þjónustu eða mikinn stuðning allan sólarhringinn, samkvæmt upplýsingum frá velferðarsviði borgarinnar. Fjöldi einhverfra býr inni á foreldrum sínum langt fram á fullorðinsár, jafnvel fólk sem þarf gríðarlega umönnun, þar sem ekkert annað er í boði. „Þegar um er að ræða einstaklinga með áhættuhegðun getur myndast gríðarlegt álag á heimilin og stundum leggja foreldrarnir hreinlega á flótta undan börnum sínum. Það er ekki vegna þess að það sé ekki reynt að leita hjálpar, heldur er hún hreinlega ekki til staðar fyrir þennan hóp,“ segir Sigrún.
Samkvæmt upplýsingum frá velferðarsviði um búsetuvanda eru 60 skilgreindir með litla þjónustuþörf, en ekki liggur fyrir hversu margir þeirra eru einhverfir eða á einhverfurófi. Hinsvegar eru 25 einhverfir með þörf fyrir þjónustu á staðnum eða sólarhringsþjónustu.
Bryndís segir að fötluð börn sem fái mikinn stuðning heima við í bernsku, séu oft sjálfkrafa skilgreind í léttasta þjónustuflokki í opinberum skýrslum. Þau verði oft verst úti ef þau lendi í vandræðum eftir að sjálfræðisaldri er náð. Þjónustan í kerfinu minnki smám saman frá því að börn eru greind, þar til sjálfræðisaldri er náð, ef börnin lenda ekki í neinum teljandi vandræðum. Hún segir að vandi einhverfra og barna á einhverfurófi versni hinsvegar oft með árunum. Unglingsárin séu þeim oft mjög erfið, hætta á þunglyndi mikil, auk þess sem þau leiðist oft út í áhættuhegðun og sé hættara við misnotkun.
„Velferðarkerfi borgarinnar er allt of flókið, það eru allt of langar leiðslur,“ segir Bryndís. „Það vantar allan sveigjanleika til að mæta þörfum einstaklinganna þegar þær koma upp. Það er allt of algengt að það komi upp „computer says no“ mál,“ segir hún. „Sá sem fær þjónustuna á líka að vera á þönum milli stofnana sem vísa hver á aðra. Sá sem veitir hana þarf bara að sitja á sínum rassi og vera ósveigjanlegur.“
———
Guðrún Bryndís Karlsdóttir er móðir einhverfs manns í vímuefnavanda.
Er verið að framleiða fatlað útigangsfólk?
„Það má segja að sakleysið sé þeirra mesta fötlun, þau eru í stórhættu á götunni,“ segir Guðrún Bryndís Karlsdóttir sem á einhverfan son sem er um tvítugt. Einhverfu fólki er hættara við að sækja í hvers kyns áhættuhegðun en það getur verið erfitt að fá viðeigandi hjálp þegar það lendir í þroti.
Guðrún Bryndís segir að sonur sinn hafi átt erfitt með að fóta sig í Hlíðaskóla, sem sé skóli án aðgreiningar. „Hann er ekki læs á tilfinningar annarra, aðstæður eða svipbrigði, hann getur ekki varist þeim sem vilja nota hann og hafa gott af honum,“ segir hún. „Það virðist vera sem ákveðnir einstaklingar nái strax tökum á þessum börnum. Þau langar svo mikið að vera samþykkt og viðurkennd og reyna að kaupa sér samþykki með öllum ráðum. Það er hægt að láta þau kaupa fíkniefni, jafnvel stela, þau gera hvað sem er.“
Hún segir að sonur sinn hafi farið að fá örorkubætur 18 ára. Skólafélagi hans úr grunnskóla hafi þá farið að hafa samband við hann og fengið hann til að kaupa kannabis fyrir sig og vini sína. Neyslan hafi fljótlega farið úr böndunum. „Við reyndum allt til að ná til hans en allt kom fyrir ekki. Hann var orðinn mjög ólíkur sjálfum sér og farinn að vera ofbeldisfullur heima fyrir.“
Guðrún Bryndís segir að haustið 2013 hafi sonur sinn farið í meðferð á Vog, á unglingaganginn. „Honum var ekki boðið að fara í framhaldsmeðferð enda skildi hann hvorki meðferðina né hvað var almennt að gerast í kringum hann,“ segir hún.
„Þegar hann var tvítugur fórum við með hann á geðdeild, að ráði sálfræðings sem hann gekk til um tíma. Læknarnir þar ákváðu að leggja hann inn á geðgjörgæslu og svipta hann sjálfræði í 48 tíma vegna gruns um geðrof af völdum kannabisneyslu. Þar sem hann var ekki með dæmigerð einkenni geðrofs, var hann eftir tæpa viku útskrifaður af geðdeild og vísað á Vog.
Uppgefin ástæða útskriftarinnar var undirliggjandi einhverfa sem væri ekki geðsjúkdómur og því ætti hann ekki erindi á geðdeild. Þá var okkur sagt að hegðun hans gerði aðra sjúklinga órólega, hann gengi um gólf í sífellu og það truflaði aðra.
Meðan á þessu stóð millifærði gamli skólafélaginn peninga af reikningi sonar míns og hótaði okkur, foreldrum hans og systkinum, íkveikju, nauðgunum, morði og líkamsmeiðingum, ef við skiptum okkur af. Við gáfum skýrslu hjá lögreglu um fjárdráttinn, en var sagt að þar sem sonur okkar væri fjárráða yrði hann að kæra sjálfur og gefa skýrslu. Það vildi hann ekki gera enda skilur hann ekki hugtakið misnotkun og er auk þess dauðhræddur við félagann sem var á skilorði fyrir önnur brot.
Guðrún Bryndís segir að á eftir innlögnina á geðdeildina hafi sonur sinn ætlað á Vog, ferðataska með náttfötum og tilheyrandi hafi komin út í bíl. „Þegar við gengum að bílnum hringdi síminn hans og hann tók strikið og hvarf, lét ekki sjá sig meira þann daginn. Helgina eftir hvarf hann með ferðatöskuna, hann svaraði ekki síma og við vissum ekki hvað varð af honum. Ég hringdi í hann á hverjum degi og þegar hann svaraði mér loksins, var hann í herbergi á gistiheimili við Hverfisgötu sem skólafélaginn hafði reddað honum. Eftir tvær vikur þar var hann búinn að fá yfirdrátt og taka öll möguleg smálán og afhenda vininum. Peningurinn var búinn og hann hafði ekkert borðað í nokkra daga. Hann féllst á að koma heim að borða og í lok mánaðarins kom hann alkomin heim, mjög vannærður. Næstu mánuðir voru skelfilegir, í byrjun mánaða þar til peningarnir hans voru búnir var hann vinsæll meðal félaganna. Hann var mjög tortrygginn gagnvart fjölskyldunni og ásakaði okkur um að hafa lagt hann inn á geðdeild. Hann kom ítrekað heim þannig að það stórsá á honum í andliti, hann haltraði og fötin hans rifin með sparkförum. Hann hefur ekki getu til að berja frá sér og einu áverkarnir á höndum hans voru í lófunum, rispur vegna falls. Skýringin sem hann gaf var að hann hafi dottið.“
Hún segist hafa gert á þessu tímabili ítrekaðar tilraunir til að fá réttindagæslumann fatlaðra í Reykjavík til að bregðast við – þær tilraunir hafi reynst árangurslausar.
„Við óskuðum aftur eftir innlögn á Vog, en þar sem hann hafði ekki mætt á þriðjudeginum eftir útskrift á geðdeild þurfti hann að bíða í, minnir mig, þangað til í september. Þegar ég fékk loksins samband við fulltrúann hans, var hægt að koma upplýsingum um einhverfu hans til skila. – Dvölin á Vogi var 10 dagar, en aftur var honum ekki boðið upp á eftirmeðferð.
Þegar öll sund virtust lokuð var bent á Krísuvík og langtímameðferðina þar. Hann fékk þar inni en var vísað út eftir tvær vikur vegna einhverfunnar. Við höfðum beðið Félagsþjónustuna um að veita honum liðveislu fyrir fatlaða inni á Krísuvík en það vildu þeir ekki þar sem Krísuvík tilheyrði öðru sveitarfélagi.
Þegar hann yfirgaf meðferðina þar var honum ekið á bensínstöð, þar var hann skilinn eftir með ferðatösku. „Borgin hafði lofað að láta hann hafa íbúð en þó ekki ef hann gæti búið hjá foreldrum,“ segir Guðrún Bryndís. „Hann vildi því ekki koma heim en fékk að fara til afa síns, þar sem hann átti að dvelja í nokkra daga, meðan hann biði eftir íbúð. Síðan er liðið rúmt ár og hann er enn að bíða. Mér skilst að fimm einhverfir kannabisneytendur séu að bíða eftir búsetuúrræðum hjá borginni en engin neyðarúrræði eru til staðar.
Á meðan gerist ekkert í hans málum. Hann fær liðveislu heim til afa síns, þrisvar í viku. Ef hann byggi einn í íbúð fengi hann miklu meiri þjónustu. Það er verið að spara á aðstandendum og þannig brenna þeir hraðar upp. Að mínu viti er verið að framleiða fatlað útigangsfólk með þessari vanrækslu.“
Bryndís Bjarnadóttir á einhverfa dóttur sem er búin að bíða eftir húsnæði í meira en ár.
Ég er ekki eina mamman sem hefur gefist upp
„Ég á 19 ára stelpu sem er á einhverfurófinu og með mótþróaþrjóskuröskun sem hefur beðið eftir húsnæði hjá borginni í rúmt ár,“ segir Bryndís Bjarnadóttir, herferðarstjóri hjá Amnesty.
Hún segir að álagið hafi alla tíð verið gríðarlegt. „Ég hef þurft að berjast alla tíð með kjafti og klóm fyrir því að hún fái þá grunnþjónustu sem hún á rétt á. Þetta álag getur sannarlega á stundum keyrt mann í kaf. Þótt ég vinni hundrað prósent vinnu í baráttunni gegn grófum mannréttindabrotum víða um heim, hefur álagið í tengslum við baráttuna fyrir hönd dóttur minnar reynt mun meira á. Þegar ég er ekki í vinnunni, er ég í símanum, að skrifa tölvupósta eða sitjandi á fundum vegna málefna hennar.“
Hún segist þó hafa talið þetta sjálfsagt eins og flestir foreldrar barna með frávik, en stundum eigi hún ekkert eftir. „Ég er ekki eina foreldrið í þessari stöðu, það er ekki næga hjálp að fá, þrátt fyrir skýr ákvæði í lögum um réttinn til þjónustu og aðstoð fyrir fólk með fötlun til að geta lifað mannsæmandi lífi og með reisn.“
Hún segir að þetta hafi bitnað mikið á samkomulagi þeirra mæðgna og sambúðin hafi á köflum verið erfið. „Við höfum lengst af bara verið tvær og núna bara er ég að gefast upp.“
Bryndís segir að þegar dóttir hennar greindist á einhverfurófinu átta ára, hafi greiningin verið það eina sem stóð til boða. „Við vorum í algeru tómarúmi, ég vissi ekki hvað ég átti að gera við þessa vitneskju. Ég var nýflutt hingað til landsins frá Brussel, þar fékk hún mun meiri aðstoð, sem venjulegur nemandi með vanda, það sat með henni sérkennari allan daginn inni í tímum. Hér stóð okkur engin hjálp til boða.
Dóttir mín er ekki í harðri neyslu en eins og margir aðrir, er hún í miklum áhættuhópi, Þessir krakkar, bera ekki fötlunina utan á sér en þau eiga erfitt með að greina rétt frá röngu, og þau eru útsett fyrir ýmiskonar misnotkun bæði hvað varðar kynferðisofbeldi og fjársvik. Ég er alltaf hrædd um hana, það eru menn þarna úti sem svífast einskis og misnota að þær kunna ekki að verja sig. Sumar þessara stelpna leiðast út í vændi eða ofbeldissambönd, það er sjaldan talað um það, en þannig er það.”
Hún segir að það hafi ekki gefið góða raun að flytja málefni fatlaðra til sveitarfélaga. „Bara sú staðreynd að sveitarfélög hafi ekki öll sömu burði þegar kemur að því að veita þjónustu, geri það að verkum að fólki sé mismunað gróflega. Reykjavíkurborg verður strax að fara að finna varanlegar lausn á búsetu fyrir fólk með einhverfu, það gengur ekki að tugir þeirra fái enga úrlausn sinna mála. Þau passa ekki inn í búsetu með fólki með geðraskanir. Það þarf að bregðast við þessu sára kalli, gyrða sig í brók og finna almennilega lausn á búsetuvanda einhverfra.“
Bryndís minnir á að samkvæmt lögum eigi einhverfir og aðrir með skyldar raskanir rétt á sértækri þjónustu og búsetuúrræðum sem búa í haginn fyrir sjálfstætt og mannsæmandi líf. „Ísland er líka aðili að alþjóðlegum sáttmálum eins og samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra sem nú er í fullgildingarferli og lýkur vonandi sem fyrst. Fjöldinn allur af ESB tilskipunum leggur bann við mismunun á grundvelli fötlunar og Mannréttindayfirlýsing Sameinuðu þjóðanna segir að allir séu bornir frjálsir og jafnir öðrum að virðingu og réttindum. Ef Ísland ætlar enn að státa sig af því að vera velferðarsamfélag verður hugmyndin um samfélag án aðgreiningar og mismununar að verða að veruleika. Eitt skref í þá átt er að tryggja fólki með fötlun búsetuúrræði án tafar. Bara óvissan um framtíðina fer mjög illa með dóttur mína.“
The post Einhverfu börnin hennar Evu – fá ekki nauðsynlega hjálp vegna geðsjúkdóma og fíknar appeared first on Fréttatíminn.