Þóra Tómasdóttir
thora@frettatiminn.is
„Ég er ekki alveg eins og allir aðrir,“ segir María Dís Gunnarsdóttir. „Ég er með hjartagalla og Cystic Fibrosis og líka húðsjúkdóm. Hjartað er veikt og stundum þarf ég að fara til Gulla og láta skoða það.“
Hún sýnir lyfjabrunninn sem hún er með, hnúð á brjóstinu og tappa af magasondu sem stundum þarf að nota til að gefa henni næringu. Svo sækir hún box með skrítinni græju sem hún segir vera gangráð sem tekinn var úr henni fyrir tveimur árum.
„Einu sinni áttum við að koma með einhvern hlut í skólann og þurftum að fara uppá svið og segja frá honum. Ég fór með gangráðinn. Ég vissi ekki alveg hvað ég átti að segja en æfði mig aðeins í bílnum á leiðinni.“
María Dís er vön tali um heilsufar sitt og fjölskyldan ræðir opinskátt um líðan hennar. Hún fæddist með margslunginn hjartagalla og hefur fimm sinnum farið til Boston í flóknar hjartaaðgerðir. Hún er með slímseigjusjúkdóm sem gerir allt slím í líkamanum seigt og veldur ónotum í lungum og meltingu. Auk þess er hún með húðsjúkdóm og viðkvæmt ónæmiskerfi. Fyrir vikið hefur hún kynnst heilbrigðiskerfinu betur en margur. „Mér finnst miklu betra að vera á spítala á Íslandi. Þá skil ég betur hvað þau eru að fara að gera.“
Dekruð á spítalanum
Starfsfólk barnaspítalans hefur fylgst með baráttu hennar lengi. Nokkrir hjúkrunarfræðingar eru farnir að þekkja hana svo vel að þeir geta ekki hamið sig í að dekra hana, þegar tækifæri gefst. Þess vegna kemur hún stundum naglalökkuð heim, eða með súkkulaðiköku í munnvikunum.
Veikindin eru ekki á henni að sjá, þar sem hún hoppar linnulaust um sófann í stofunni heima hjá sér og er ekki kyrr nema andartak í senn. Pabbi hennar, Gunnar Geir Gunnarsson, og Kristinn Örn stóri bróðir, kippa sér ekkert upp við hoppin þó að þeir reyni að fylgjast með handboltaleik í sjónvarpinu. Hún virðist hafa fjölskylduna í vasanum. Vera augasteinn hennar og undur, og eilíft áhyggjuefni. Lítil og nett, fíngerð og fögur.
–Ég ímynda mér að líf ykkar allra litist að miklu leyti af glímunni við veikindi Maríu Dísar?
„Já, en við reynum og leggjum okkur fram við að lifa sem eðlilegustu lífi þegar tækifæri til þess gefst. Það koma normal tímabil inn á milli þar sem hún er ekki á spítala, og maður nær að gleyma sér,“ segir Gunnar Geir.
„Við höfum lært að lifa í núinu og hugsa um einn dag í einu. Hún tekur því með stóískri ró og æðruleysi í hvert sinn sem hún þarf að leggjast inn eða gangast undir erfiða meðferð. Hún hefur jafnaðargeð en er líka rosalega þrjósk sem hlýtur að hjálpa henni í veikindunum. Þegar þú er þarft stöðugt að berjast fyrir lífi þínu, þá reynir þú að hafa stjórn á því fáa sem er á þínu valdi. Það er svo margt sem hún hefur enga stjórn á. Hún ræður því ekki hvort hún fái lyf, eða púst eða fari á spítala,“ segir Fríða.
„María Dís hefur sterkar skoðanir á því sem hún gerir þeim stundum sem hún er ekki frátekin í einhverri meðferð. Svo vil ég nú meina að hluti af þessu sé af því að hún fékk öðruvísi uppeldi en önnur börn þegar hún var lítil. Það hefur alltaf verið snúist mikið í kringum og hana og þar af leiðandi sjáum við auðvitað afleiðingarnar af því,” segir Gunnar Geir.
Stóri bróðir tekur undir að það sé mikið látið með Maríu Dís. „Það er stundum þannig en það er allt í lagi. Hún vill ráða mörgu. Til dæmis stjórna sjónvarpinu,“ segir Kristinn Örn og brosir.
„Stundum er það ósanngjarnt, en þannig er þetta bara. Að ala barnið upp verður aukaatriði þegar maður þarf að velja milli þess að henni líði vel í veikindum, eða halda uppi einhverjum aga,“ segir Fríða. Þau lýsa Maríu Dís sem lífsglöðu og jákvæðu barni og þau dást öll að baráttuþreki hennar.
Þegar María Dís er ekki lasin veit hún fátt skemmtilegra en að leika við vini sína.
„Ég á eiginlega tvo bestu vini. Sölku og Ragnar. Ég kynntist Ragnari áður en ég byrjaði í leikskóla og hann á heima í götunni. Ég er líka búin að þekkja Sölku lengi. Við vorum öll saman í leikskóla og nú erum við saman í bekk,” segir María Dís. Hún segir þau hittast eftir skóla og um helgar. „Og stundum kemur Salka að heimsækja mig á spítalann.“ Ragnar sé aðeins feimnari við það.
„En þau verða ekki oft veik.“
Með háan sársaukaþröskuld
Þessa dagana getur María Dís verið heima og farið í skólann sinn, en um jólin og áramótin barðist hún við erfiða bakteríu og dvaldi meira og minna á spítalanum. Þegar innlagnirnar dragast á langinn þarf hún að sækja skóla á Barnaspítalanum.
Fríða segir Maríu Dís hafa öðlast hærri sársaukaþröskuld en við hin. „Hún sagði til dæmis um daginn að hún fyndi ekkert til þegar hún hóstaði. Hún sá sérstaka ástæðu til að segja mér frá því að það væri ekki vont að hósta því hún var augljóslega orðin svo vön sársaukanum sem fylgdi honum.“
Hún bendir á að það sé ómögulegt að vita hvernig sjúkdómarnir sem María Dís þjáist af, eigi eftir að virka saman í framtíðinni. Hjartað og lungun séu mikilvæg og nátengd líffæri. Þau eru meðvituð um alvarleika veikindanna og hyggjast gera Maríu Dís grein fyrir því þegar hún öðlast þroska til.
„Hún veit að sjúkdómarnir læknast aldrei og að hún þarf alltaf að glíma við þá.“
„Ég reiknaði það út, miðað við hve algengir sjúkdómarnir eru og fæðingatíðni á Íslandi, þá ætti svona einstaklingur að fæðast á 900 ára fresti. Það eru líkurnar á því að fá þessa tvo sjúkdóma saman,” segir Gunnar Geir.
Fríða glottir; „Kemur verkfræðingurinn upp.“
–Þannig að þetta er mjög sérstakur einstaklingur sem þið hafið eignast?
„Já, og mjög veikur líka,” segir Gunnar Geir.
