„Stundum er gaman að fá eitthvað sérstakt“
Diljá Þóra Friðriksdóttir er 7 ára og greindist með seliak sjúkdóminn þegar hún var þriggja og hálfs árs. Hún hefur því verið með sjúkdóminn frá því hún man eftir sér en finnst oft erfitt að fá öðruvísi mat en jafnaldrar hennar, sérstaklega í afmælum. „En stundum er gaman að fá eitthvað sérstakt.“
Diljá segir að vinir sínir spyrji mikið hvaða matur sé glútenlaus og hún reynir að vera dugleg að segja þeim frá því. Henni finnst þó mikilvægast að allir viti hversu sjúkdómurinn er alvarlegur. „Ég vil að allir viti að ég get orðið veik ef ég fæ óvart glúten.“
„Verð stressaður þegar ég borða annars staðar en heima“
Daniel Sean Hayes greindist með seliak sjúkdóminn fyrir fimm árum, þá 4 ára gamall. Hann glímir einnig við skjaldkirtilsvandamál og mjólkuróþol, sem oft er fylgifiskur sjúkdómsins. Hann segir það erfiðasta við sjúkdóminn sé að þurfa að fara reglulega í blóðprufur. „Svo er líka erfitt þegar krakkarnir í skólanum mínum eru endalaust að spyrja mig af hverju ég megi ekki borða sama mat og þeir.“ Daniel á hins vegar góða vini sem hjálpa sér þegar hann fær margar spurningar um sérfæðið sitt og styðja hann ef honum er strítt.
Langar stundum að geta bara pantað pítsu
Daniel segir að hann verði stressaðir þegar hann borðar annars staðar en heima hjá sér því hann vill ekki verða lasinn. „Ég vildi geta farið út að borða með fjölskyldunni og líka ekki þurfa að taka alltaf nesti með í veislur og afmæli. Stundum langar mig bara að geta pantað pítsu eða farið í bakarí og svoleiðis.“ Daniel er þó duglegur að líta á björtu hliðarnar og vegna sjúkdómsins er hann duglegur að stússast í eldhúsinu með mömmu sinni. „Ég fæ oft að baka með mömmu því við kunnum að búa til alls konar glútenlaust.“
„Fólk heldur oftast að ég sé bara í megrun“
Sóley Björk Guðmundsdóttir greindist með seliak sjúkdóminn fyrir þremur árum. Hennar fyrstu viðbrögð voru gleði, þar sem loksins var komin ástæða fyrir áralöngum veikindum. „Ég hugsaði ekki einu sinni út í að þetta yrði erfitt eða flókið, það eina sem ég hugsaði um var allt sem ég gæti farið að gera með fulla heilsu.“
Lærði að vera skipulögð
„Að taka út glúten var pínu flókið. Mestu og erfiðustu breytingarnar sneru að skipulagningu. Ég þurfti allt í einu að fara að undirbúa nesti fyrir hvern dag,“ segir Sóley, aðspurð um hvað hafi verið erfiðast við að fá greininguna. Sóley segir jafnframt að fólk viti lítið sem ekkert um sjúkdóminn. „Flestir halda að ég sé í megrun, sem er eiginlega hræðilegt, því þá er ég ekki tekin alvarlega. Flestir átta sig einfaldlega ekki á því að nánast ósýnileg mylsna af brauði er nóg til að gera mig fárveika.“
Dýrt að vera með seliak
Sóley segir að mikill kostnaður fylgi því að vera á sér fæði. „Ég fæ mér hnetur og ávexti í morgunmat og í kaffinu. Ég baka mín eigin brauð úr sérstöku hveiti sem er mun dýrara en venjulegt hveiti. Ég bý mér til mína eigin hnetumjólk og versla mikið í lífrænum deildum og heilsubúðum því þar er margt sem ég má borða, en það er alls ekki ódýrt.“ Sóley ráðleggur þeim sem greinast með sjúkdóminn að leita til Seliak samtakanna eftir aðstoð. „Þetta kann að virðast sem ógnvænlegur frumskógur, en þetta lærist!“
„Flestir átta sig einfaldlega ekki á því að nánast ósýnileg mylsna af brauði er nóg til að gera mig fárveika.“
Seliak sjúkdómurinn og glútenóþol:
Hvað er glúten?
Glúten er prótein sem á uppruna sinn í hveiti-, bygg- og rúgkorni.
Hvað er seliak sjúkdómur?
Glútenóþol eða seliak sjúkdómur er krónískur þarmasjúkdómur og lýsir sér þannig að slímhúð smáþarmanna skaðast og bólgnar af völdum glútens. Seliak nafnið kemur frá grískum lækni sem greindi sjúkdóminn og kallaði hann koiliakos, sem þýða má lauslega sem þeir sem þjást vegna þarmanna. Á ensku kallast sjúkdómurinn coeliac eða celiac disease og þaðan er íslenska nafnið komið.
Er munur á seliak og glúteinóþoli?
Það er svolítið villandi að nota orðið glútenóþol um þarmasjúkdóminn glútenóþol. Vissulega lýsir hann sér í óþoli fyrir glúteni en það er stórmunur á því að hafa Seliak glútenóþol og að vera viðkvæmur fyrir glúteni. Seliak er sjálfsofnæmissjúkdómur sem lýsir sér þannig að þegar sá sem hann hefur borðar glúten veldur það skemmdum á þarmavegg viðkomandi. Þarmatoturnar fletjast út svo upptaka næringarefna skerðist verulega. Einnig fylgja þessu yfirleitt einkenni frá meltingarvegi svo sem niðurgangur, kviðverkir og uppþemba. Þyngdartap, þreyta og slen eru algengir fylgifiskar sem og verulegur skortur á næringarefnum, t.d. B12 vítamíni og járni.
Þeir sem eru viðkvæmir fyrir glúteni en hafa ekki seliak geta einnig haft ýmis einkenni sem lagast þegar glúten er tekið úr fæðunni. Grundvallarmunurinn er þó sá að þarmaskemmdirnar eiga sér ekki stað. Samtökin vilja ekki að gera lítið úr þessari tegund glútenóþols, en segja að það sé mikilvægt að átta sig á muninum. Greining á sjúkdómnum er aðeins gjaldgeng ef læknir hefur gert viðeigandi próf, það er blóðprufu eða sýnatöku úr þörmum.
Hver eru einkenni seliak sjúkdómsins?
Einkenni geta verið mörg og mjög ólík milli einstaklinga. Næringarskortur, þyngdartap, kviðverkir, niðurgangur, uppþemba, þreyta, þunglyndi, höfuðverkir, sár í munni, exem og hármissir eru einkenni sem geta komið fram. Hjá börnum lýsir sjúkdómurinn sér oft með einkennum eins og vaxtastöðvun, vanlíðan, vítamín- og steinefnaskorti, þreytu, langvarandi niðurgangi, þyngdartapi og fleira.
Hvernig er seliak sjúkdómurinn greindur?
Sjúkdómurinn er greindur með blóðprufu sem mælir ákveðin mótefni í blóði og með sýnatöku frá smáþörmum. Ef blóðsýni bendir til seliak er framkvæmd magaspeglun þar sem tekið er sýni úr smáþörmum til að staðfesta greiningu. Þetta er sjálfsofnæmissjúkdómur og oft fylgja aðrir sjálfsofnæmissjúkdómar, til dæmis skjaldkirtilssjúkdómar. Einnig er algengt að mjólkuróþol og önnur óþol fylgi sjúkdómnum.
Er til meðferð?
Já. Þeir sem greinast með sjúkdóminn eru með hann alla ævi, eina meðferðin er 100% glútenlaust fæði.
Hvar er hægt að nálgast upplýsingar um seliak sjúkdóminn?
Á heimasíðu Seliak og glúteinóþolssamtakanna, gluten.is, má finna ítarlegar upplýsingar um sjúkdóminn.
The post Sjálfsofnæmi en ekki óþol appeared first on Fréttatíminn.