Í kjölfarið á yfirlýsingum Óttars Guðmundssonar geðlæknis um líknardauða, í fjölmiðlum í vikunni, fann Sylviane Pétursson sig knúna til þess að tjá sig um málefnið sem er henni mjög nærtækt en hún býr yfir þeirri einstöku lífsreynslu að hafa fylgt eiginmanni sínum, Steinari Péturssyni, í gegnum líknardauða.
„Mín leið til þess að vinna bug á stressi og sorg að er ganga mig þreytta,“ segir Sylviane Pétursson Lecoultre iðjuþjálfi. Hún er hávaxin og glæsileg kona með silfurgrátt liðað hár, geislar af góðu líferni en hún gengur til og frá vinnu alla daga, samtals 9 km á dag, á milli Seltjarnarness og Borgartúns. Sylviane fæddist árið 1953 í borginni Lausanne við Genfarvatn.
„Tilviljanir einar réðu því að ég fór með vinkonum mínum til Torremolinos í lok júlí árið 1978. Sjálf var ég á leið til Finnlands þegar vinkona mín vildi frekar fara til Portúgals. Ég hafði samþykkt breytinguna á ferðaplani okkar þegar þriðja vinkonan bættist í hópinn en sú var þunglynd og ekki var hægt að skilja hana eftir eina heima. Á endanum keyptum við hræbillega ferð fyrir allar þrjár til Torremolinos.“
Það fyrsta sem blasti við þeim á hótelinu var hópur af Íslendingum sem var að klára sumardvalarferð sína. Sama kvöld dró vinkona Sylviane hávaxinn Íslending að borðinu þeirra. „Ég er sjálf frekar hávaxin þannig að ég leiddi manninn með mér á dansgólfið og eftir nokkra dansa bauð hann mér út að borða en sagði í framhaldinu: „Ég er svo blankur, getur þú pantað eitthvað ódýrt?““
Ástfangin upp fyrir haus
„Mér fannst þetta lýsa góðum og heiðarlegum manni, hann var allavega ekkert að slá um sig eða þykjast vera einhver annar en hann var. Ég kolféll fyrir honum og fann strax eitthvað gerast innra með mér. Það var einu sinni kona sem sagði mér að þegar hún hitti manninn sinn í fyrsta sinn þá leið henni eins og hún væri komin heim. Þannig leið mér. Ég var svo örugg og ég hugsaði aftur um þetta þegar hann dó, þá fannst mér ég missa allt öryggi. Samt er ég mjög sjálfstæð kona. Þetta snýst ekki um að ég geti ekki bjargað mér, en þegar hann dó þá leið mér eins og öryggi mitt væri farið. Hroðalegt sjokk, maðurinn sem varði mig, hann var farinn þótt að ég þyrfti ekki neinn til þess að verja mig.“
Kvöldið í Torremolinos var síðasta kvöld íslenska hópsins á staðnum. Sylviane fór að hágráta því hún hafði ekki haft rænu á því að taka niður nafn hávaxna mannsins áður en hann yfirgaf svæðið. „Þá kom þrjóskan sér að góðum notum. Eftir krókaleiðum fann ég heimilisfang og nafn hans og skrifaði honum bréf. Hann svaraði með þeim orðum að hann hefði hugsað til mín, stúlkunnar sem hann skildi eftir á Torremolinos.
Nokkrum mánuðum síðar kom hann í viku heimsókn til Sviss. Í kjölfarið ákvað ég að koma við hjá honum á Íslandi á leið minni til New York, en þangað fór ég auðvitað aldrei. Við Steinar bjuggum fyrst hjá tengdamömmu og leigðum svo í nokkra mánuði áður en við fórum saman í hálfs árs ferðalag um Evrópu. Það var ágætis prófsteinn fyrir sambandið að vera saman allan sólarhringinn. Við rifumst og þurftum að takast á við allskyns óöryggi sem fylgir svona ferðalögum. Þegar við komum aftur heim til Íslands árið 1981 var ég ófrísk og fór að vinna á geðdeildinni við Hringbraut.“
Dreymdi um að vinna með geðfötluðum
„Það voru aðeins níu starfandi iðjuþjálfar á landinu á þeim tíma og fimm þeirra voru útlendir. Ég var mállaus á íslensku en þegar ég sótti um var mér sagt að koma undireins. Mig hafði dreymt um að vinna með geðfötluðum og það átti ég svo sannarlega eftir að gera árin á eftir. Ég hef starfað lengst á geðdeildinni og á Kleppi þar til fyrir nokkrum árum þegar ég færði mig yfir á Hlutverkasetrið. Þar ég vinn með og endurhæfi einstaklinga út í samfélagið.“
Sylviane og Steinar eignuðust þrjú börn og það var ákveðið að Steinar yrði heimavinnandi, hann eldaði og sá um börnin og fylgdi þeim í Suzuki tónlistarnámið. „Það var ekki algengt á þeim tíma að karlmenn væru heimavinnandi frekar en í dag og sýnir glögglega styrkinn í sambandinu og nánd hans við börnin sín sem kom berlega í ljós í veikindum hans.“
Steinar kennir sér meins
Í janúar 2012 var Steinar að hjálpa dóttur sinni að gera upp íbúð sem hún hafði nýverið keypt sér þegar hann kenndi sér meins í fótum. Hann var ekki beint með verki en hann átti erfitt með gang. Hann taldi þetta aðeins vera tengt bogrinu á fjórum fótum og fjölskyldan hélt að hann væri með klemmda taug. Heimilislæknir sagði við hann að hann hefði ofreynt sig og hann átti að taka því rólega.
„Hann gerði það en fann verkina ágerast og missti mátt í hægri kálfa. Honum fannst hann líka vera að missa mátt í handleggnum en var ekki viss. Þetta gerði hann verulega hræddan. Hann hélt að hann væri jafnvel kominn með MS. Hann fór aftur til heimilislæknisins sem sá ekkert athugavert og stakk upp á því að hann færi í myndatöku. En á Íslandi tekur þetta allt svo langan tíma. Bara að fá tíma hjá heimilislækni tók tvær vikur og að komast í myndatöku tók aðrar tvær vikur. Í febrúar var ástandið orðið mjög slæmt og hann búinn að missa mikinn mátt.“
Ráðaleysi í heilbrigðiskerfinu
Steinar fór í myndatöku og þar sást slit við hrygginn sem átti að geta útskýrt máttleysið. „En hann var ekki sannfærður og var farinn að kalla alla lækna fífl og vitleysinga. Þetta var í mars og við vorum að tapa okkur yfir ráðaleysinu. Ég hugsaði að kannski væri hann eitthvað andlega veikur. Hann var stanslaust að prófa að halda á einhverju eða grípa hluti til að athuga hvort að hann hefði einhvern mátt. Heimilislæknirinn sendi hann síðan til taugasérfræðings sem skrifaði upp á bólgueyðandi. Í byrjun apríl 2012 var hann hættur að vilja tala við lækna.“
Sylviane spurði hann hvort einhver hefði boðið honum að fara í skanna? Steinar sagðist ekki vilja tala meira við lækna og var sannfærður um að hann væri kominn með heilaæxli eða MS.
Veist þú hvað það kostar að senda fólk í skanna?
„Þegar ég hringdi í heimilislækni og spurði hann af hverju hann væri ekki sendur í alvöru skanna þá spurði læknirinn minn hvort ég vissi hvað það kostaði að senda fólk í slíka myndatöku. Og hvort ég héldi að hægt væri að fá tíma í hvelli. Ég sagði honum að það þyrfti að gera eitthvað svo hann féllst á að taka niður beiðnina og við gætum átt von á tíma eftir mánuð. Þarna var komin miður apríl. Ég hringdi og ýtti á eftir beiðninni og á sumardaginn fyrsta fékk hann loks tíma. Við fórum um morguninn en hann var miklu lengur í myndatökunni en við bjuggumst við. Við fengum strax á tilfinninguna að eitthvað væri óeðlilegt en við áttum að bíða fram yfir helgi eftir niðurstöðunum.“
Risaæxli í höfði
„Ég fór í vinnuna og dóttir mín keyrði Steinar heim. Hann var svo máttlaus í fótum að hann gat ekki lengur keyrt. Eftir vinnu kom ég við í Domus Medica í þeirri von um að finna einhvern lækni sem gæti gefið mér svör en þá voru allir farnir í frí. Þegar ég kom heim þá sátu þau Steinar í stofunni. Dóttir mín sagði að það hefði verið hringt frá Borgarspítalanum: „Pabbi er með risaæxli í höfðinu og þú átt að hringja upp á spítala.“ Steinar sat þarna lamaður af sjokki og þau á Borgarspítalanum sögðu okkur að koma strax. Æxlið væri svo stórt að það þrýsti á taug sem stjórnaði allri hreyfigetu. En það var þarna sem Steinar spurði sig spurninga, hvað þetta þýddi, hvað væru margir mánuðir eftir, hvort hann væri alvarlega veikur og hvernig þetta myndi enda?“
Hvað á ég mikið eftir?
„Viku síðar voru 90 prósent af æxlinu skorin í burtu, en 10 prósent var ekki hægt að fjarlægja. Við biðum í viku eftir niðurstöðum úr sýninu og í byrjun maí fengum við að vita að það væri illkynja. Viðbrögð Steinars voru afdráttarlaus: „Förum til Sviss.“
Við fjölskyldan höfðum rætt líknardauða eins og svo mörg önnur málefni. Ég er hálf frönsk og minn bakgrunnur gerir það að verkum að borðhaldið er mikilvægur staður fyrir fjölskylduna til þess að skiptast á skoðunum um allt milli himins og jarðar. Spurningin um líknardauða hafði komið upp við borðhaldið og ég þekkti afstöðu Steinars. Hann vildi panta flugmiða til Sviss strax en við fjölskyldan vorum ekki tilbúin.“
Steinar samþykkti að leika leikinn
„Þegar við vorum komin yfir mesta kvíðann þá samþykkti hann að leika leikinn, fara í geislameðferð og endurhæfingu með sjúkraþjálfara. Dóttir mín las sig til um matarræði og öll fjölskyldan lagðist á eitt að breyta um lífsstíl. Við höfðum svo sem alltaf borðað hollan mat en þarna tókum við út hveiti, sykur og allt sem gæti örvað frumurnar. Þetta var mjög fallegt sumar og allt gekk sæmilega vel. Steinar sem hafði alltaf verið framkvæmdamaður ákvað að klára ýmislegt smáræði í húsinu okkar á Kaplaskjólsvegi áður en hann myndi deyja. Hann gerðist verkstjórinn af því að hann gat ekki gert neitt sjálfur en það komu iðnaðarmenn og hann stjórnaði því að við höfðum öll nóg að gera. Hann vildi koma því þannig fyrir að ef hann væri að deyja þá yrði allavega auðveldara fyrir mig að selja húsið. Það var planið hans.“
„Elsti sonur okkar, sem býr í Sviss, kom heim með tengdadóttur mína og barnabarnið og í ágúst fórum við norður í sumarbústað saman. Áður en fjölskyldan færi aftur til Sviss vildi Steinar safna öllum saman og við áttum góða kvöldstund þangað til að hann fékk heiftarlegt flogakast sem varði í heila klukkustund. Á spítalanum var okkur sagt að flogaköst væru algengur fylgikvilli við meðferðinni en ég hefði viljað vita það áður en þetta gerðist. Um haustið tók við dapurlegur tími og við vissum að hann væri ekki á bataleið.“
Steinar varð ekkert hressari með haustinu. „Hann beið bara eftir því að sonur okkar og fjölskylda hans kæmu til landsins í desember eins og það væri það síðasta sem hann sem hann stefndi að og hann hélt áfram að gera æfingar og fara í myndatökur til að fylgjast með meininu.“
Takk fyrir samveruna
„Í ársbyrjun 2013 hélt Steinari áfram að hraka og við vissum að hann vildi ekki lifa lengur. Við biðum eftir hinni mánaðarlegu myndatöku og sú síðasta var 24. janúar. Þá kom í ljós að krabbinn hafði dreift sér og læknirinn gerði okkur ljóst að líknardeildin væri næsta úrræði. Hann taldi að Steinar ætti örfáa mánuði eftir en ég upplifði að þarna væri baráttan töpuð. Þetta væri bara búið. Við fórum heim og hringdum til þess að segja ættingjum hver staðan væri. Sama kvöld hafði ég samband við Dignitas í Sviss og hóf umsóknarferlið. Það kom mér á óvart hvað það tók langan tíma því við fórum ekki út fyrr en í lok febrúar.“
„Febrúar fór í undirbúning fyrir viðskilnaðinn. Í fyrsta lagi þurfti að klára umsóknina og senda til Dignitas. Steinar þurfti að útskýra af hverju hann valdi að deyja með þessum hætti. Hann þurfti að gera grein fyrir sér, senda inn æviágrip, læknisvottorð, allskyns gögn og fylla út bunka af eyðublöðum. Ferlinu fylgja mörg samtöl við lækna þar sem farið er í gegnum það með einstaklingnum að ákvörðunin um að taka eigið líf sé afdráttarlaus og úthugsuð, og tekin af frjálsum vilja.“
Undirbúningur fyrir kveðjustundina
„Steinar undirbjó brottför sína og samdi ótal kveðjubréf til vina og ættingja þar sem hann þakkaði þeim fyrir samveruna og góð verk. Hann dró fram það sem þau höfðu gefið lífi hans og rifjaði upp eitthvað sérstakt hjá hverjum og einum. Hann samdi boðskort fyrir partí sem yrði haldið að honum gengnum og í boðskortinu lét hann einhvern aulahúmor fylgja með. Hann valdi gaumgæfilega tónlistina sem yrði spiluð og myndir til sýnis á þessum viðburði sem var erfidrykkjan hans.“
„Það stórkostlega í þessu öllu saman var að við vorum sameinuð, fjölskyldan í þessu. Við, báðir strákarnir og dóttir okkar. Ég grét auðvitað viðstöðulaust, til dæmis þegar við völdum tónlistina, en við hlógum líka alveg rosalega mikið. Á sama tíma og mér leið bölvanlega að sjá Steinar fara svona frá mér, þá elskaði ég að hafa þann möguleika að geta verið með honum og stutt hann í gegnum það sem hann hafði valið sér. Ég held að börnin mín hafi upplifað það á svipaðan hátt. Mér fannst við vera að vinna saman að einhverju sem var hans markmið, og það skilaði okkur valdeflingu, við vorum ekki passíf að bíða eftir dauðanum.“
„Við gátum undirbúið dauðann fyrir mann sem vildi deyja. Og fólkið sem hann elskaði mest gat verið með honum. En það var erfitt hvað við vorum feimin að tala við aðra um þetta. Við vissum ekki hvernig við gætum útskýrt þetta. Við fórum hægt og rólega í að láta fólk vita um fyrirætlanir okkar og biðum spennt eftir viðbrögðum. Steinar óttaðist að einhver tæki fram fyrir hendurnar á honum. Hann var svo hræddur um inngrip og að allt yrði flautað af á grundvelli þess hann væri þunglyndur og ekki með fullu viti.“
„Þegar tengdamóðir mín frétti þetta, spurði hún mig: „Hvernig getur þú gert þetta?“ Og ég sagði að það væri af því að ég elskaði hann. Mig langaði ekki til þess en ég gerði það af ást. Ég spurði mig að því hvort ég væri raunverulega að hjálpa manninum mínum að deyja en áttaði mig auðvitað á því að hann væri jú að deyja.“
Tíminn að renna út
„Á tímabili var ég orðin hrædd um að við værum að missa af lestinni. Ég hafði áhyggjur af því að þetta væri ekki hægt og spurningar vöknuðu um hvernig í ósköpunum við ættum að flytja hann til Sviss. Ekki gátum við leigt sjúkraflugvél, það væri alltof dýrt. Ég var farin að leiða hugann að því hvort einhver læknir á Íslandi væri fengist til þess að enda þetta. Ég fékk reyndar skilaboð um að það væri læknir sem gæti aðstoðað við líknardauða á Íslandi og mig grunar að það séu fleiri en ein manneskja sem tekur svona lagað að sér, þótt Óttar Guðmundsson segi læknastéttina almennt á móti því að aðstoða fólk til þess að enda líf sitt. Á tímabili var ég jafnvel farin að velta fyrir mér hvort að ég gæti sjálf kæft hann í staðinn fyrir að hann þyrfti að deyja við þær aðstæður sem hann hræddist svona mikið.“
Tölvupóstur frá Dignitas
25. febrúar gaf Dignitas grænt ljós sem þýddi að Steinar mátti koma þegar honum hentaði sjálfum. Hjá Dignitas er nefnd sem metur umsóknir og svarar í kjölfarið, já eða nei. Ef sjúklingurinn svarar ekki bréfinu þá verður engin frekari málalenging, stofnunin hefur ekki samband við viðkomandi og þarfnast ekki frekari svara. Sylviane bar bréfið undir Steinar og spurði hann hvort að hann treysti sér að fara. „Hann svaraði afdráttarlaust, auðvitað, förum á morgun. Sylviane pantaði hótel á meðan dóttir hennar keypti flugmiða og svo hringdu þær í ættingja og vini og sögðum þeim að koma ef þeir vildu kveðja Steinar.
„Á brúðkaupsdegi okkar, þann 26 febrúar, keyrðum við til Keflavíkur í blindbyl með Steinar í hjólastól. Við millilentum í Köben á leiðinni til Zürich og það var ótrúlegt að hann gat haldið þetta út. Hann var orðinn mjög veikur og við þurftum allan tímann að halda honum uppi. Það var bara viljastyrkurinn sem fleytti honum í gegnum þetta. Þegar við loksins komum til Zürich var Steinar auðvitað úrvinda. Á móti okkur tók bíll fyrir fatlaða sem keyrði okkur á hótelið nálægt Dignitas. Og það var greinilegt að fólkið á hótelinu var öllum hnútum kunnugt og vant svona gestum.“
Dagarnir fyrir viðskilnað
„Tveimur dögum síðar kom eldri sonur okkar og tengdadóttir með litla barnið þeirra og tengdaforeldrarnir komu líka. Steinar sendi mig út að kaupa besta rauðvínið og við skáluðum þarna í plastglösum á hótelherberginu á meðan litla barnabarnið skreið í kringum okkur, þægilega ómeðvitað um kringumstæðurnar. Tengdadóttir mín var búin að upplýsa okkur um að hún gengi með annað barn og sonur minn bað Steinar að finna nafnið fyrir ófætt barnið. Síðan fórum við að sofa, en ég svaf auðvitað ekki neitt, það var langt síðan ég hafði getað það.“
„Við áttum að mæta hálf tíu um morguninn og á móti okkur tóku yndisleg hjón hjá Dignitas. Þarna þurfti Steinar aftur að fylla út fjölmörg eyðublöð um sjálfræði og skýrslu fyrir lögregluna sem staðfesti að hann hefði framið sjálfsmorð. Hann var leiddur inn í stofu og upp í rúm og það var alveg ótrúlegt að sjá að hann var virkilega hamingjusamur að vera komin á þennan stað. Í síðasta sinn var hann spurður hvort þetta væri örugglega endanleg ákvörðun og Steinar svaraði játandi. Að því loknu var honum tilkynnt að hann fengi sólarhring til þess að drekka mixtúru til þess að undirbúa magann og 20 mínútum seinna átti hann að drekka kokteilinn sem myndi leiða til þess að hann félli í djúpan svefn og hjartað hætti að slá.“
Viltu flýta dauða hans?
„Við sátum í kringum rúmið hans en hann var dálítið að hverfa frá okkur. Ég fór að óttast að hann myndi bara gleyma sér. Hann var með krabbamein í hausnum, sem gæti orsakað meðvitundarleysi án nokkurs fyrirvara og ég hugsaði, Guð minn góður, ef hann missir meðvitund núna og hann getur ekki framkvæmt þetta sjálfur, þá verðum við að fara með hann aftur heim. Það mátti ekki gerast. En svo varð ég reið út í sjálfa mig fyrir þessar hugsanir, hvað er að þér kona viltu flýta dauða hans? Ég þurfti að fara fram til þess að skoða hug minn og bera þetta undir tengdadóttur mína, sem sagði mér að það væri ekkert rangt við svona hugsanir.“
„Okkur var sagt að við ættum að tala við hann og að hann gæti jafnvel heyrt til okkar í dáinu. Ég heyrði börnin mín segja hvað þau væru stolt af honum og að við elskuðum hann. Þarna fauk heilt kíló af servéttum. Hann dó með bros á vör. Ef hann hefði dáið á líknardeild úrvinda og meðvitundarlaus eftir langan tíma þá hefði þetta aldrei orðið svona kveðjustund. Við hefðum aldrei getað sameinast á svona stund sem við gátum sjálf undirbúið.“
Líknardauði á ekkert skylt við útrýmingar nasista
„Ég hef fullan skilning á því ef fólk vill ekki deyja á þennan hátt. En okkur leið vel þegar þetta var afstaðið. Ég fékk sömu tilfinningu eins og þegar ég fékk nýfædd börnin mín í fangið, en þarna var ég að sleppa einhverju sem ég elskaði. Þetta hafði eitthvað með lífið að gera, lífið sem kemur og fer.“
„Óttar Guðmundsson notar sem rök gegn líknardauða að ættingjar geti þrýst á einstakling að taka líf sitt. Og að fólk sé litað af þeirri hugmynd um að veikt fólk trufli fyrirmyndarþjóðfélagið. En þvert á móti þá er algengt að fólk komi einsamalt til Dignitas af því að fjölskyldan vill ekki fylgja því. Þú fylgir einstaklingnum af því að þú elskar hann en ekki af því að þú vilt losna við hann. Reyndar koma ættingjar aldrei að ferlinu hjá Dignitas, einstaklingurinn þarf alltaf að vera með fulla meðvitund í gjörningnum. Þannig er ekkert hægt að losa sig við rúmliggjandi ættmenni. Með svona rökum er verið að ýja hugmyndafræði nasista um fyrirmyndarríkið og yfirfæra þau á hugmyndina um líknardauða. Það er svo fjarri því að þetta eigi nokkuð skylt við þá stefnu sem var að útrýma þeim óæskilegu í samfélaginu.“
Sylviane er ósátt við yfirlýsingar Óttars sem birtust í fjölmiðlum í vikunni þar sem hann dregur í efa hæfni ungmenna til þess að hafa skoðun á líknardauða. „En hann telur ungt fólk ekki hafa vit á málinu af því þau eru lengra frá dauðanum en gamalt fólk.“ Sylviane segir hann vanmeta ungt fólk og að dauðinn sé nálægt okkur öllum, ungum sem öldnum og að hennar eigin börn upplifðu dauðann með föður sínum og væru alveg fullfær um að hafa sína skoðun á málinu.
The post Fylgdi ástinni í líknardauða appeared first on Fréttatíminn.