Fólk með taugahrörnunarsjúkdóminn MND, sem þarfnast öndunarvélar, býðst ekki umönnun heima hjá sér og þarf því að velja milli þess að lifa á spítala eða gefa upp öndina.
Þegar líður á taugahrörnunarsjúkdóminn MND þá gefur þindin sig svo líkaminn fær ekki nægt súrefni sem leiðir til dauða. Fólk, langt leitt af sjúkdómnum, þarf því aðstoð öndunarvélar til þess að geta lifað. Eina úrræðið sem því býðst er að lifa inni á spítala bundið öndunarvél. Ríki og sveitarfélögin veita ekki þá sólarhringsaðstoð sem MND sjúklingar, háðir öndunarvélum, þurfa til að lifa utan spítalans. Fordæmi er fyrir öðru á Norðurlöndunum, samkvæmt upplýsingum frá formanni MND félagsins.
Í Danmörku fá MND sjúklingar liðveislu heima við allan sólarhringinn og frelsi til þess að ferðast milli staða. Guðjón Sigurðsson, formaður MND félagsins, segir gat í þjónustutíma heilbrigðiskerfisins. „Heimahjúkrun og félagsþjónustan býður ekki upp á viðveruna sem þarf, heldur eingöngu innlit í stutta stund. Að veita ekki fullnægjandi aðstoð er sama og engin aðstoð, en það þarf að vakta öndunarvélina allan sólarhringinn. Ég get ekki lagt það á fjölskyldu mína og vini að hugsa um mig á næturnar, en á ég þá að deyja? Þetta er valið sem ég og margir aðrir standa frammi fyrir.“
„Sveitarfélagið býður ekki upp á þann kost að ég geti búið heima nema ég setji maka og börn í umönnunarhlutverk.“
Á næstu mánuðum þarf Jónína Stefánsdóttir að gera upp við sig hvort hún kjósi líf í öndunarvél. „Lömunin er komin undir háls og ég á ekki mikið eftir, með öndunarvél fæ ég nokkur ár í viðbót.“ Hún segist ekki þurfa hjúkrunarfræðing til þess að vakta öndunarvélina, heldur er hægt að þjálfa starfsfólk í liðveislu í það. „Í raun þarf ég sömu umönnun og ég hef verið að fá nema allan sólarhringinn. Þá get ég athafnað mig með fjölskyldu og fylgst með barnabörnunum vaxa úr grasi. Sveitarfélagið býður ekki upp á þann kost að ég geti búið heima nema ég setji maka og börn í umönnunarhlutverk og ég er ekki tilbúin til þess að taka þá ákvörðun. Þá eru heldur engin hvíldarheimili sem taka við mér til að gefa fjölskyldunni frí inn á milli.“
The post Spítaladvöl eina úrræði sveitarfélagsins appeared first on Fréttatíminn.